תדמיינו את הבן שלכם, בן כמעט 5, שוכב בכניסה לבית הכנסת,
רוקע ברגליו ולא מאפשר לחוגגים להיכנס,
דוחף בשתי ידיו את הכלב שמגיח משום מקום (כן, כן, מתייחס לנוכחות חיה),
לא מוכן להיכנס לבית הכנסת בשום פנים ואופן.
ואני אמא שלו קצת מתוסכלת אבל עומדת מחויכת,
נזכרת מה היה בשנה שעברה.
ילד בתוך בועה, מעטפת כמעט בלתי חדירה.
ילד מיוחד,
הצעדים קטנים קשה להבחין בשינויים משמעותיים.
כמה שזה קשה ככה זה גדול, כל כך מתסכל אבל עצום ממש.
בהפרש של זמן אני יכולה לראות את הצעדים,
קפיצה אדירה בהתפתחות...
כל שנה דברים קורים, ממרחק שכזה אנחנו רואים,
אחרים מצליחים בקצת פחות זמן.
מי שרואה את שחר במרווח של זמן
מתפעל מההתקדמות שלו.
כי כאשר יש רצון או התנגדות
שם בדיוק מתחילה ההתקדמות.
הדרך, אוי הדרך, ארוכה היא ורבה.
במה אני התקדמתי מהשנה שעברה?!
לאיזו מדרגה אני עליתי?!
כי לא רק על ילדי אני מתבוננת,
מבקשת קודם כל מעצמי...
על כל כמה צעדים שמתקדם, הוא הולך שניים אחורה.
צועד בתוך מעגלים חזרתיים,
תזכורת על האוטיזם, הנוכח כל כך בחיינו,
כדי שלרגע לא נשכח.
אין עקביות בהתקדמות
וגם ברגעי החסד כשהכל נראה די רגיל ונורמלי
תמיד תגיע תזכורת מכאיבה.
התקדמות ושוב מתחילים מבראשית,
מחזוריות שכזאת,
אוטיזם- בלי שום נקודות יציאה.
אני מנסה להסית מהרוטינה הקבועה
כדי לקדם ושלא נחזור לאותה הנקודה.
פסיעות במעגליות ספירלית,
כדי לגלות את הדבר החדש בתנועתיות החוזרת.
מבראשית- מתחילים מחדש אך יוצאים למחוזות אחרים,
להסית למקום חדש מהצפוי והידוע
להעביר למחזוריות שונה, חדשה לא מוכרת,
מקדמת, עמוקה, משמעותית ואחרת.
לא רוצה לחזור לאותה הנקודה
רוצה להתחדש בתוך השגרה,
לבל יהא יומי עלי הרגל,
בתוך מעגל החיים להתעצם ולהתגדל.
נועה ושחר נבון מתחילים מבראשית צילום: גל שלמה
נועה נבון, מטפלת באמנות. מתגוררת בבית שמש. נשואה, אמא ל- 5, הצעיר מביניהם, שחר בן 4 וחצי, מאובחן על הרצף האוטיסטי. פועלת רבות להעלאת המודעות לנושא